Follow-up zorg
Kinderen komen in het ziekenhuis onder behandeling van een kinderarts of een kindernefroloog, volwassenen bij een internist-nefroloog. Daarnaast zijn er nog andere zorgverleners betrokken bij de behandeling, zoals een diëtist, een fysiotherapeut of een psycholoog.
Tijdens de behandeling met prednisolon kan het nodig zijn om vaker voor controle naar het ziekenhuis te komen. Zijn de klachten weg of een stuk minder, dan neemt ook het aantal afspraken in het ziekenhuis weer af.
Expertisecentra nefrotisch syndroom
Er zijn ziekenhuizen die zich gespecialiseerd hebben in het nefrotisch syndroom en hiervoor een officiële erkenning hebben ontvangen van de minister van VWS. Dit worden expertisecentra genoemd.
Lees meer bij Expertisenetwerk over de expertisecentra voor nefrotisch syndroom.
Goede controle en gespecialiseerde medische begeleiding zijn belangrijk bij deze zeldzame aandoening. Kinderartsen in het ziekenhuis in de eigen regio krijgen het advies om kinderen met NS bij het stellen van de diagnose ten minste eenmalig te overleggen met een collega kinderarts-nefroloog van een universitair ziekenhuis of een expertisecentrum. Soms is een verwijzing naar het expertisecentrum nodig. Bijvoorbeeld als de behandeling niet goed aanslaat.