Is de zorg in het expertisenetwerk beter dan in een ander ziekenhuis?

De specialisten in de ziekenhuizen van het expertisenetwerk voor nefrotisch syndroom, hebben veel kennis van nefrotisch syndroom. De netwerkleden werken o.a. intensief samen op het gebied van onderzoek naar de ziekte en de behandeling.

Vaak kunnen patiënten met nefrotisch syndroom prima in behandeling blijven bij een deskundig kinderarts in een ziekenhuis in de buurt. Wel adviseert het expertisenetwerk dat elke patiënt met nefrotisch syndroom tenminste één keer besproken wordt met een kinderarts-nefroloog van een universitair medisch centrum of expertisecentrum. Dit overleg vindt bij voorkeur plaats vóór de start van de behandeling zodat elke patiënt advies krijgt over de eerste behandeling en de kans krijgt om deel te nemen aan een studie of aan de Biobank.

Wanneer een behandeling niet of onvoldoende aanslaat, kan overwogen worden om bij het expertisenetwerk onder behandeling te komen.