Internationale samenwerking
Het expertisenetwerk voor idiopathisch nefrotisch syndroom werkt internationaal samen om kennis en ervaring te delen. Hieronder staan de belangrijkste samenwerkingsverbanden.
LEARNS-consortium
De drie expertisecentra voor idiopathisch nefrotisch syndroom in het Amsterdam UMC (AMC), Radboudumc en VUmc hebben begin 2017 de krachten gebundeld in het LEARNS-consortium. Het consortium richt zich met onderzoek op kinderen die voor het eerst de diagnose nefrotisch syndroom krijgen, met het doel een eerste terugval van nefrotisch syndroom te voorkomen door een combinatiebehandeling van prednisolon en levamisol en het ontstaan van het nefrotisch syndroom te ontrafelen. Aan het onderzoek nemen 15 centra uit Nederland en 5 centra uit België deel. Het LEARNS-consortium werkt samen met Nephrovir-3, de onderzoeksgroep in Parijs.
Restern-studie
Het expertisecentrum in het Radboudumc coördineert deze internationale studie naar het veilig en effectief inkorten van prednison behandelschema’s bij recidieven van nefrotisch syndroom.
ERKNet
Internationale samenwerking vindt ook plaats in het Europese samenwerkingsverband van medisch specialisten, het European Reference Network (ERN). ERKNet is het Europees Referentie Netwerk voor zeldzame nieraandoeningen (kinderen en volwassenen). Het multidisciplinaire netwerk bestaat uit gespecialiseerde professionals.
WINS
Nederlands-Belgische Werkgroep Idiopathisch Nefrotisch syndroom (WINS).
Werkgroep Glomerular Disease van de ESPN
Hierin worden richtlijnen en nieuwe studies besproken.
Werkgroep CERTAIN
In deze werkgroep loopt onder andere een studie naar kinderen met steroïd-resistent nefrotisch syndroom (FSGS) die na een niertransplantatie een recidief van nefrotisch syndroom ontwikkelen.
NephcEurope en Nierpatiënten Vereniging Nederland
Het expertisenetwerk werkt nauw samen met deze (Europese) patiëntenorganisaties. Deze organisaties zetten zich in voor belangenbehartiging en fondswerving voor mensen met nefrotisch syndroom en zijn vertegenwoordigd in ERKNet en FEDERG, de Europese vereniging voor zeldzame nierziekten.
