Het expertisenetwerk Nefrotisch syndroom
Welkom bij het expertisenetwerk voor nefrotisch syndroom (NS).
Dit expertisenetwerk bestaat uit drie expertisecentra:
- het Emma kinderziekenhuis van het Amsterdamumc
- het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen
- het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam
Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici aan de beste diagnostiek, behandeling en begeleiding van kinderen met idiopathisch nefrotisch syndroom.
Kinderen met idiopathisch nefrotisch syndroom, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:
- …veel kennis en ervaring op het gebied van idiopathisch nefrotisch syndroom
- …de beste diagnostiek, behandeling en begeleiding
- …informatie over de nieuwste onderzoeken
Daarnaast vindt er internationale samenwerking en wetenschappelijk onderzoek plaats.
Het expertisenetwerk werkt nauw samen met de patiëntenorganisaties Nierpatiënten Vereniging Nederland en NephcEurope.
Deze website richt zich vooral op de zorg voor kinderen met idiopathisch nefrotisch syndroom (NS). Idiopathisch betekent dat niet precies bekend is wat de oorzaak is van de aandoening. Deze vorm van NS komt voornamelijk voor bij kinderen. Bij een deel blijft NS op de volwassenleeftijd bestaan. Deze website geeft daarom ook informatie waar deze volwassenen met NS voor zorg terecht kunnen.
Verwijzing
Voor onderzoek en/of behandeling in een van de expertisecentra heeft uw kind een verwijzing nodig van de kinderarts of de huisarts. Wanneer het centrum de verwijzing heeft ontvangen, krijgt u telefonisch of schriftelijk bericht over de afspraak op de polikliniek.
Informatie over de centra uit het expertisenetwerk vindt u op de kaart van het expertisenetwerk.
Behandelaars in het expertisecentrum
De zorgverleners in het netwerk zijn bekend met de nieuwste inzichten op het gebied van NS. Zij kunnen de diagnose stellen of bevestigen. Ook kunnen zij een expert- of second opinion geven als bij uw kind de diagnose idiopathisch nefrotisch syndroom gesteld is, of als er bijvoorbeeld problemen zijn met de behandeling.
Tijdens het eerste bezoek aan een expertisecentrum nefrotisch syndroom maakt u (en uw kind) kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren en het eerste aanspreekpunt is. De hoofdbehandelaar bij kinderen is de kindernefroloog; dit is een kinderarts gespecialiseerd in nierziekten. De kindernefroloog houdt als hoofdbehandelaar het overzicht over de onderzoeken en behandelingen en is het aanspreekpunt voor andere behandelaars in het expertisenetwerk (regievoerend arts).
Zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van kinderen met NS zijn:
- kinderarts-nefroloog
- verpleegkundig specialist
- diëtist
- fysiotherapeut
- maatschappelijk werker en/of psycholoog
- apotheker
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Meestal wordt de diagnose NS gesteld door een kinderarts. Dit kan een kinderarts in een algemeen ziekenhuis zijn, of in een universitair medisch centrum (UMC). De kinderarts in het algemeen ziekenhuis kan in veel gevallen de behandeling starten en begeleiden. Kinderartsen krijgen het advies om elk kind met NS bij de eerste presentatie te bespreken met een collega in een UMC. De expertisecentra houden op hun beurt deze kindernefrologen in de UMC’s op de hoogte over nieuwe behandelingen en studies. Op deze manier is het expertisecentrum ook betrokken bij kinderen die dichtbij huis en in de UMC’s onder behandeling blijven.
Is er onvoldoende herstel na de behandeling, of komen de klachten regelmatig terug (recidieven), dan kan verwijzing naar een expertisecentrum nodig zijn voor de noodzakelijke gespecialiseerde zorg. Zodra de situatie van het kind weer stabiel is, kan begeleiding vanuit het ziekenhuis in de eigen regio (weer) worden hervat. Zo nodig volgt een jaarlijkse controle in een UMC of in het expertisecentrum.
Poliklinische controle in het expertisecentrum
Kinderen komen in de stabiele fase meestal één keer per jaar op de polikliniek van het expertisecentrum voor controle. Zijn er recidieven, of heeft het kind andere klachten, dan zijn meer controles nodig. Het merendeel van de kinderen met NS herstelt na verloop van tijd. Zijn er geen recidieven meer en zijn de nierfunctie en de bloeddruk normaal, dan sluit de kindernefroloog na verloop van tijd de controles af.
Lees meer over een bezoek aan het expertisecentrum bij ‘Bezoek het expertisecentrum’
Transitiezorg
Blijft NS bestaan, of is er chronische nierschade, dan vindt rond de leeftijd van 18 jaar de overstap (transitie) naar de volwassenzorg plaats. Deze overstap wordt in de jaren daaraan voorafgaand goed voorbereid in een transitietraject.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisenetwerk houdt zich naast de diagnostiek en het geven van zorg ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar idiopathisch nefrotisch syndroom. De centra doen bijvoorbeeld onderzoek naar de oorzaak van NS en onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van nieuwe behandelingen. Daarnaast zijn de behandelaars in het expertisenetwerk op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en behandelmethoden wereldwijd. Het expertisenetwerk deelt deze kennis met behandelaren in de UMC’s en ziekenhuizen in de regio.
Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research op deze website. Soms zal uw arts vragen of u belangstelling heeft voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. U kunt ook zelf informeren bij het expertisecentrum naar de mogelijkheden voor u of uw kind om deel te nemen. Zie de kaart voor de contactgegevens van de expertisecentra.
