Bezoek het expertisenetwerk

Meestal is de huisarts de eerste zorgverlener die vermoedt dat een kind een nefrotisch syndroom (NS) heeft en het kind naar een kinderarts verwijst voor onderzoek. Meestal is dit een kinderarts in een algemeen ziekenhuis en kan het kind daar ook onder behandeling blijven.

Deze kinderarts verwijst naar een universitair medisch centrum (UMC) of een expertisecentrum:

• als na 4 weken behandelen (prednison) nog geen herstel is opgetreden
• als recidieven vaak optreden (frequent recidiverend NS)
• als prednisongebruik noodzakelijk blijft (prednison afhankelijk NS)
• wanneer ouders en/of de patiënt behoefte hebben aan meer informatie over o.a.:
  - de behandeling
  - de korte en lange termijn verwachtingen ten aanzien van het NS.

Eerste bezoek aan het expertisecentrum

Tijdens het eerste bezoek aan het expertisecentrum maakt uw kind kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren. Deze zorgcoördinator is bij kinderen meestal een kinderarts-nefroloog. Controleafspraken kunnen ook bij een verpleegkundig specialist zijn. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die uw kind krijgt.

Gesprek

Eerst is er een uitgebreid gesprek met de kinderarts-nefroloog over de klachten. De kinderarts-nefroloog zal vragen welke gezondheidsklachten er zijn, hoe de klachten zijn ontstaan en hoe de diagnose is gesteld.

Lichamelijk onderzoek

Na dit gesprek doet de kinderarts-nefroloog een lichamelijk onderzoek. Hij of zij kijkt naar de kenmerken van NS, zoals oedeem (vochtophoping). Daarnaast vindt nog aanvullend medisch onderzoek plaats, zoals meting van lengte en gewicht, bloeddrukmeting, onderzoeken van urine en bloed en/of soms een echo van de nieren.

Behandeling en vervolgafspraken

Afhankelijk van de reden van verwijzing, blijft uw kind in het expertisecentrum onder behandeling, of gaat u met de gevraagde informatie weer terug naar uw eigen behandelaar, al dan niet met een jaarlijkse controle in het expertisecentrum.  De behandelaar bespreekt de opties met u.

Met uw behandelaars maakt u ook afspraken over spoedsituaties. Algemene adviezen rond spoedsituaties bij NS leest u in het onderdeel ‘Wat te doen bij spoed?’
Wijken de afspraken die u met uw behandelaar maakt hiervan af, dan zijn deze afspraken leidend.